Que se passe-t-il quand un jumeau siamois décède ?

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Vers mai 1811, un phénomène rare s’est produit avec la naissance de Chang et Eng Bunker dans le Royaume de Rattanakosin ou Siam (la Thaïlande actuelle). Ce qui a rendu ces jumeaux célèbres était le fait qu’ils étaient joints au niveau du sternum. Ils ont été largement exposés et ont été les humains les plus étudiés de leur époque. Par conséquent, l’expression « jumeaux siamois » est devenue synonyme de jumeaux conjoints.

Cette anomalie extraordinaire de jumeaux reliés in utero survient seulement dans environ un cas sur 70 000 naissances, plus fréquemment en Asie du Sud-Ouest et en Afrique. La plupart sont des filles (environ 70 %), beaucoup naissent morts et certains décèdent dans les 24 heures. Les raisons et la manière dont les jumeaux siamois se forment restent un mystère – l’explication la plus plausible est qu’une fission – une division partielle de l’œuf fécondé – se produise, ce qui est souvent lié aux jumeaux.

De nombreuses questions subsistent quant à la manière dont cela se produit, pourquoi certains survivent, comment ces jumeaux ont des relations sexuelles (si possible) et ce qui se passe lorsque l’un d’eux meurt. Examinons quelques-uns des cas les plus connus.

Il est difficile d’imaginer la vie de jumeaux siamois où tout est partagé avec l’autre.

Chang et Eng Bunker

sont nés dans un village appelé Meklong. Leur mère, Nok, était probablement siamoise/chinoise, métissée de Malais. Elle affirmait apparemment que la naissance des jumeaux n’avait pas été plus difficile que celle de ses autres enfants. Leur père, Ti-eye, un pêcheur d’origine chinoise, est décédé lors d’une épidémie de variole qui a ravagé leur région en 1819. Nok élevait des canards avec l’aide de ses enfants et traitait Chang et Eng comme ses autres enfants, sans accorder d’attention particulière à leur étrange condition. Les jumeaux jouaient avec d’autres enfants comme tous les enfants normaux.

En 1824, un commerçant écossais, Robert Hunter, se trouvait dans un bateau de pêche sur la rivière Menam au crépuscule et crut apercevoir une « étrange animal » en train de nager. Lorsqu’il réalisa qu’il avait découvert les jumeaux, il vit un moyen de faire beaucoup d’argent. Après cinq ans de pétitions auprès du roi du Siam, qui lui interdit de sortir les jumeaux du pays et avait ordonné leur mort, il les emmena finalement aux États-Unis. Lui et le capitaine de navire américain, Abel Coffin, ont signé un contrat avec les jumeaux de 18 ans pour une tournée qui a duré cinq ans. Abel Coffin est resté une figure paternelle pour les jumeaux pendant des années. Plus tard, les frères ont été bouleversés d’apprendre la rumeur selon laquelle leur mère les aurait vendus comme esclaves.

Les jumeaux siamois partirent en voyage.

Chang et Eng sont arrivés à Boston le 16 août 1829. Ils ont été examinés par des médecins et sont devenus une sensation médiatique et une attraction populaire. Ils ont ensuite fait une tournée des îles britanniques et sont retournés à New York en mars 1831. À cette époque, ils maîtrisaient l’anglais et cherchaient à plaire à un secteur plus aisé, bien que leurs exhibitions puissent sembler crues. Ils sont retournés en Europe, puis aux États-Unis. James W. Hale est devenu leur premier manager.

En 1831, les jumeaux ont été moqués et harcelés à Lynnfield, dans le Massachusetts, et ont frappé un homme. Il a réagi en frappant l’un d’eux à la tête avec une pierre, ce qui a provoqué des saignements. Les jumeaux ont tiré des coups de feu à blanc sur lui, ce qui a conduit à leur arrestation. Leur directeur en colère a démissionné et a été remplacé par Charles Harris.

Chang et Eng ont été confrontés à d’autres conflits et à des remous dans le public. Ils se sentaient maltraités par Mme Coffin, et se sont enfuis à Bath, dans l’État de New York, où Abel les a retrouvés et leur a donné une bonne correction pour « prostitution, jeux d’argent et beuverie ». Par la suite, les jumeaux ont obtenu leur liberté et ont continué à se produire seuls.

Favourite fact:
Chang and Eng Bunker (the famous conjoined twins that popularised the term "Siamese twins") had separate wives (Sarah Yates and Adelaide Yates) who were, themselves, sisters! Between them, they had 20 children. pic.twitter.com/dc7DIBFXmr

— Srikanth Rajkumar (@SonOfRajkumar) April 23, 2023

En 1839, ils achetèrent des terres et s’établirent dans le comté de Wiles, en Caroline du Nord-Ouest, cessèrent leurs spectacles et se consacrèrent au commerce. Ignorant les objections et les condamnations du public, les jumeaux se marièrent – Eng avec Sarah Yates et Chang avec Adelaide Yates. Ils adoptèrent le nom de famille Bunker, en hommage à une femme qu’ils admiraient.

Les jumeaux ont acheté une autre propriété à Mount Airy et ont mené une vie luxueuse en tant que propriétaires de plantations avec plusieurs esclaves. Adélaïde a donné naissance à quatre enfants et Sarah à trois. Chang et Eng ont recommencé à se produire et à faire des tournées en 1849 pour gagner plus d’argent pour leurs familles désormais élargies. Leurs spectacles sont devenus plus distingués et intellectuels. Ils sont rentrés chez eux en avril 1861 au déclenchement de la guerre de Sécession américaine; en 1865, lorsque la guerre s’est terminée, ils avaient subi des pertes financières et leurs esclaves avaient été affranchis, alors ils sont repartis en tournée.

En 1860, ils signèrent un contrat avec le célèbre P.T. Barnum pour un mois, mais ils ne s’entendirent pas avec lui et refusèrent son offre de tournée plus longue. Entre 1868 et 1870, ils voyagèrent en Grande-Bretagne, en Allemagne et en Russie – leurs projets de poursuivre leur tournée en Europe furent contrecarrés par la guerre franco-prussienne. Pendant leur voyage de retour, Chang fit un accident vasculaire cérébral et son côté droit, qui faisait face à Eng, fut paralysé, ce qui les amena finalement à prendre leur retraite.

Chang devint un grand buveur et sa santé se détériora. Les rapports indiquent qu’il avait souffert d’une bronchite, et tôt le matin du 17 janvier 1874, son neveu s’enquit tandis que les jumeaux dormaient, et informa Eng que Chang était mort. Eng déclara: « Alors, je m’en vais aussi » et décéda seulement deux heures plus tard. Les jumeaux avaient 62 ans à l’époque, et ont détenu jusqu’en 2012 le record des jumeaux siamois les plus âgés.

La mort de Chang a peut-être été attribuée à un caillot sanguin cérébral, mais la cause du décès d’Eng n’a jamais été établie. La théorie la plus populaire était qu’il était mort de choc, ou que son corps n’avait pas pu faire circuler le sang depuis le corps décédé de son frère.

Étant donné que Chang et Eng étaient reliés au niveau du sternum et que leurs foies étaient connectés, on présumait qu’une opération pour les séparer aurait été fatale. Les indications suggèrent que s’ils avaient eu accès à la technologie médicale disponible aujourd’hui, ils auraient pu être séparés avec succès.

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Chang et Eng ont laissé un héritage derrière eux. Ils ont été mentionnés et immortalisés dans des films, des pièces de théâtre, de la poésie, des romans, des pamphlets, des dessins animés et la comédie musicale « Chang & Eng » d’Ekachai Uekrongtham, qui a été créée à Singapour en 1997. Ils sont également apparus dans la comédie musicale de 2017 « The Greatest Showman », sur le cirque Barnum & Bailey.

Chang et Eng sont commémorés par une statue dans leur ville natale (aujourd’hui connue sous le nom de Samut Somgkhram). Leurs foies fusionnés ont été conservés dans un bocal avec un moulage de leur corps et sont exposés au Mütter Museum à Philadelphie; il existe également une exposition au Andy Griffith Museum, ainsi qu’au Circus World Museum.

Les vies et les morts de quelques jumeaux siamois célèbres.

Ronnie et Donnie Galyon – nés à Dayton, dans l’Ohio, le 28 octobre 1951 – figurent dans le « Livre Guinness des records » en tant que jumeaux siamois ayant vécu le plus longtemps. Reliés du sternum à l’aine, ils partageaient leurs organes pelviens inférieurs et vivaient face à face. Après avoir été étudiés pendant plus de deux ans à l’hôpital St. Elizabeth, il a été spéculé qu’ils ne survivraient pas longtemps, mais il a été décidé qu’il était dangereux de les séparer. Ils n’ont jamais été scolarisés formellement car on pensait qu’ils seraient une distraction à l’école, et sont donc restés analphabètes. Leur père, Wesley, qui avait neuf enfants à charge, a fait tourner les jumeaux en tournée comme attraction de foire à travers les États-Unis, puis plus tard en Amérique latine et au Canada.

Ronnie et Donnie sont devenus des célébrités et ont gagné suffisamment d’argent pour subvenir aux besoins de leur famille et prendre leur retraite en 1991. Ils ont acheté leur première maison et sont apparus de nombreuses fois à la télévision, par exemple dans « The Jerry Springer Show » en 1997, sur Discovery Channel en 1998, sur Channel Five en 2009 et dans de nombreuses vidéos YouTube.

Bien qu’il fût difficile pour eux de se déplacer, les tâches simples étaient toujours un défi et il leur a fallu un certain temps pour apprendre à tenir une maison – ils étaient pourtant plutôt indépendants. Ils étaient fans de football américain et ont pu réaliser leur rêve en voyant leur équipe préférée, les Dallas Cowboys, en NFL. Il a été logistiquement difficile de les emmener là-bas avec le fauteuil roulant sur mesure que leur plus jeune frère, Jim, avait organisé pour eux.

Selon Jim et sa femme Mary, qui étaient toujours là pour soutenir et aider les jeunes hommes, ils auraient aimé aller à l’école et avoir une vie et des relations normales, mais ce n’était tout simplement pas possible.

Ronnie a contracté une infection pulmonaire, et ils sont tous les deux décédés le 4 juillet 2020. Leur médecin, le Dr Glenn Kwiat, a expliqué qu’il arrive fréquemment que, lorsqu’un jumeau décède, l’autre ne décède pas immédiatement et peut vivre jusqu’à 24 heures de plus. Étant donné qu’il s’agit d’une situation profondément pénible, le jumeau survivant est généralement sédaté jusqu’à ce que la nature fasse son œuvre.

Lori et Dori (George) Schappell

sont nés en Pennsylvanie le 18 septembre 1961. Ils étaient reliés par la tête (craniopagus), face à face mais dans des directions opposées, et leurs crânes étaient partiellement fusionnés. Ils partageaient 30 % de leur cerveau et de leurs vaisseaux sanguins, un cas extrêmement rare (2 à 6 %) des cas documentés.

Malheureusement, leurs parents ont été choqués et perplexes par la naissance de leurs étranges bébés, et les ont placés dans un établissement pour personnes handicapées mentales où ils ont passé les 24 premières années de leur vie. Grâce à une bonne samaritaine, Ginny Thornburgh, l’épouse de l’ancien gouverneur de Pennsylvanie, qui a prouvé qu’ils n’étaient pas déficients intellectuels, les jumeaux ont pu quitter l’établissement et emménager dans leur propre appartement dans un immeuble de grande hauteur à Reading, en Pennsylvanie.

Lori et Dori sont apparues à la télévision dans de nombreuses émissions de talk-shows et documentaires, et ont également joué les rôles de jumelles siamoises fictives, Rose et Raven Rosenberg, dans un épisode de « Nip/Tuck » en 2004.

En 2007, Lori a fait son coming out en tant que personne transgenre et est devenue « George », ce qui a fait d’eux la première paire de jumeaux siamois s’identifiant à des genres différents. Lori était capable de marcher, tandis que son frère souffrait de spina bifida et ne pouvait pas marcher sans aide, alors elle le promenait sur un tabouret mobile. Lori a travaillé dans un hôpital après avoir obtenu un diplôme universitaire, et pendant qu’elle travaillait, George s’asseyait à lire un livre. George était un chanteur de musique country professionnel, et a même travaillé à l’étranger. Leur vie était entièrement faite de sacrifice et de patience, et Lori a été citée dans le LA Times en disant: « Tout se résume à un compromis. Si plus de gens dans la vie faisaient cela, le monde serait un meilleur endroit. »

Les jumeaux avaient 62 ans lorsqu’ils sont décédés le 7 avril 2024. La cause du décès n’a jamais été révélée publiquement.

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Types de jumeaux siamois

Il existe de nombreux types de jumeaux siamois, mais le plus courant est le thoracopagus, c’est-à-dire reliés au niveau du haut de la cage thoracique. Dans ce cas, s’ils partagent un cœur, lorsque l’un décède, l’autre jumeau survivant souffrirait très probablement d’un choc septique et d’une défaillance organique.

L’omphalopagus est le cas de jumeaux reliés du sternum à la taille, partageant potentiellement des organes tels que le foie et un système gastro-intestinal et reproducteur. Une opération pour les séparer dépendrait de leur point d’attache, mais est généralement très risquée. De nombreuses séparations dans le passé ont entraîné la mort de l’un des jumeaux.

Histoire des jumeaux siamois et séparations partiellement réussies.

Des œuvres d’art et de la littérature anciennes ont dépeint des jumeaux siamois dès le 300 après J.-C. au Pérou, en Palestine, en Arabie, en Angleterre, en Écosse, en Hongrie, en Italie, etc. Il existe un document historique faisant état d’une séparation au IXe siècle où des médecins ont tenté de séparer un jumeau décédé de son jumeau vivant. Le survivant a vécu trois jours après l’opération.

En 1689 en Allemagne, le Dr Johannes Fatio a réalisé la première séparation réussie dont on ait connaissance. Le Dr Böhm a également opéré ses propres jumeaux omphalopagus, dont le plus faible est décédé quatre jours plus tard. En 1955, la première opération réussie de séparation de jumeaux craniopagus a été entreprise à Chicago, et les deux ont survécu pendant de nombreuses années, bien que l’un ait subi des lésions cérébrales permanentes.

Faith et Rose sont nées en février 1999. Leur mère a appris à la 14e semaine de sa grossesse qu’elle portait des bébés siamois et on lui a conseillé d’avorter, mais elle a choisi de donner naissance malgré tout.

Les bébés étaient unis, enlacés face à face. Rose était parasitaire et dépendait du cœur de Faith pour sa circulation sanguine. Elles ont été séparées à trois jours, car maintenir Rose en vie aurait également tué sa sœur. Rose est décédée 24 heures après l’opération et Faith a continué à vivre – Faith a adopté « Rose » comme second prénom. Elle a subi de multiples opérations et ajustements, sans parler du traumatisme d’être étiquetée comme une « anomalie de la nature » à l’école, mais son plus grand désir était d’être une source d’inspiration pour les autres. Elle écrit actuellement un livre pour enfants sur les nombreuses opérations qu’elle a subies, afin de rassurer d’autres enfants. Elle s’est mariée le 16 octobre 2021 à l’âge de 22 ans avec Tyler Roberts, un Marine américain.

Certaines séparations parfaitement réussies

En 1957, l’histoire a été faite avec la première séparation réussie de jumeaux omphalopagus, James Edward (Jimmy) et John Nelson (Johnny) Freeman, nés à Youngstown, Ohio, le 27 avril 1956. Tous deux ont survécu.

Une formidable histoire de succès est celle de Lillian et Linda Matthews-Wilson, qui ont été séparées en 1955 et ont survécu. Lorsque leur mère a accouché, elle ne savait pas qu’elle portait des jumeaux jusqu’à ce que le médecin réalise qu’il se passait quelque chose d’étrange. Lillian et Linda sont nées reliées du nombril au sternum et partageant un foie. Leur opération de séparation a eu lieu alors qu’elles avaient environ cinq semaines, et contre toute attente, les deux ont survécu. Elles ont eu 68 ans en 2024, ont sept enfants et sont grand-mères de 16 enfants réunies.

De même, AmieLynn et JamieLynn Arciniega sont nées en octobre 2022, jointes de la même manière, partageant même un foie. Leurs parents ont été choqués de découvrir qu’elles étaient jointes lors d’une échographie réalisée à la 10e semaine de grossesse. Ils ont choisi de continuer, et en janvier 2023, 25 médecins du Cook Children’s Medical Center à Fort Worth, au Texas, ont réussi à séparer les jumelles après une opération de 11 heures. Leur avenir s’annonce radieux, et les médecins sont optimistes quant à leur rétablissement et à leur capacité à mener une vie normale.

La plus récente histoire à succès d’une séparation.

Dans une opération de 14 heures, le chirurgien londonien, le professeur Noor ul Owase Jeelani, avec une équipe de médecins, a opéré les jumelles Minal et Mirha le 19 juillet 2024, dans le cadre de Gemini Untwined en Turquie; les bébés craniopages étaient nés au Pakistan. L’opération, utilisant la technologie de réalité mixte (RM), a été réalisée en deux étapes et a été très réussie. Les jumelles se portent bien et devraient se rétablir complètement.

La RM est une technologie révolutionnaire et de pointe qui combine des images 3D avec le monde physique, permettant aux chirurgiens de répéter la procédure par visualisation. Cela augmente la précision de cette procédure complexe et offre de l’espoir pour de nombreux autres cas dans le monde et pour l’avenir.

Il existe une longue liste de jumeaux siamois venant des quatre coins du monde qui ont mené des vies extraordinaires, apparaissant dans des films, que ce soit de manière fictive ou réelle, par exemple « Alone » (2007), « Big Fish » (2003), « Sœurs » (1972), « Les Monstrueux » (1932), et bien d’autres.

Il est généralement admis que si des jumeaux siamois ne sont pas séparés lorsqu’ils sont nourrissons, il est dangereux de les séparer plus tard; s’ils ont vécu ensemble, ils mourront ensemble.

On ne peut qu’admirer ces êtres courageux et liés les uns aux autres pour s’être forgé une place dans ce monde, créant du succès et triomphant de leurs inimaginables épreuves.

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